AcceSalud

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AcceSalud es un Programa de Información, Orientación y Apoyo Psicológico sobre EERR en México, pero también apoya, de ser necesario, a la comunidad latinoamericana e internacional afectada por una ER (pacientes y familias), a través  de las Nuevas Tecnologías de la Información y Comunicaciones (TIC’s).

La principal función de AcceSalud es servir como un medio que empodere al paciente y su familia a través de información, orientación y apoyo psicológico.

Funciona como Modelo de Atención Psicológica Integral que, a través del empoderamiento logrado mediante la información, la orientación y el apoyo psicológico, mejore la calidad de vida de los pacientes con EERR y sus familias; mismo que considere como punto de partida al Modelo Biopsicosocial y que integre las características específicas de estas patologías, a través de un canal de comunicación adecuado, como lo son las TIC’s.

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Objetivos específicos:

  • Ser un referente obligado para todo aquel involucrado con el tema de las enfermedades raras en México.
  • Propiciar la equidad de las personas afectadas por una ER.
  • Promover vínculos entre pacientes, familias, asociaciones, instituciones y profesionales de la salud.
  • Sensibilizar a la población sobre los padecimientos de baja incidencia.
  • Participar en una red nacional e internacional de colaboración que redunde en beneficio de los pacientes, familias, profesionales y asociaciones relacionados a las ER.
  • Generar, a mediano plazo, una base de datos confiable de utilidad para la investigación.
  • Establecer un modelo de atención psicológica integral a través del uso de las TIC’s que cuente con una metodología confiable, válida, objetiva y replicable.

¿Cómo funciona?

Brinda información médica confiable sobre las enfermedades de baja prevalencia, asociaciones nacionales e internacionales, tratamientos, cuidados paliativos, profesionales y servicios de salud disponibles, así como derechos y obligaciones de los pacientes.

Orienta Mostrando al paciente la ruta crítica para acceder a su derechohabiencia y obtener los servicios médicos y/o tratamientos que por ley le corresponden. Dar seguimiento a cada persona a través de un servicio humano, cálido y profesional.

Apoya ofreciendo a las personas afectadas y sus familias el apoyo psicológico y herramientas necesarias para sobrellevar la realidad de vivir con una patología poco frecuente y sus implicaciones, así como impactar positivamente en el entorno del paciente. Aunado a esto, AcceSalud pone al alcance de esta comunidad, a través del sitio web y las redes sociales, artículos, videos y audios con temas de interés psicológico en un lenguaje comprensible y ameno.

Sensibiliza y promociona para mantener la labor de difusión sobre las enfermedades raras para crear conciencia en la sociedad, la academia y el gobierno sobre su existencia, implicaciones y consecuencias.

Apoya y coopera con asociaciones para generar vínculos entre asociaciones nacionales e internacionales de pacientes con enfermedades raras.

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Su joven directora, una dama de escasos 28 años, preocupada por haber sido parte de un sufrimiento extremo, se ha ocupado para hacer menos doloroso el camino de otros pacientes y puedan ser atendidos de manera adecuada.

Loable labor que al ver su candorosa sonrisa pareciera fácil, pero los que sabemos y conocemos los caminos del sector salud, así como las lagunas en el marco jurídico que enfrentan muchos países en este rubro, incluido nuestro México, reconocemos su arduo trabajo.

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www.mexicoysusmujeres.com.mx agradece a la joven mujer, egresada de la UNAM, Paulina Peña Aragón su entrega y pasión por los pacientes lisosomales.  Siendo un RIO de caudal benéfico para los pacientes de ER y sus familias –digo RIO porque registra, informa y orienta a los pacientes y sus familias-.

Y agradece, por su gran anfitrionia al ISSSTE, por haber sido la gran sede para el encuentro de las Asociaciones que trabajan en favor de las ER en México en el desarrollo de la Semana Global de Enfermedades Raras 2015.

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  1. Elizabeth

    octubre 24, 2015 at 7:03 am

    Paulina es una mexicana ejemplar, luchadora y trabajadora. Es una mujer que marca la diferencia y ayuda a construir un mundo mejor. Muchos éxitos para Accesalud y para que continuen abriendo el camino a los mexicanos con enfermedades raras. También señaló y agradezco la labor del equipo del ISSSTE por involucrarse con este tipo de patologías. Felicidades!

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